| (21:53 17/06/07) יול תלייא 14/6/2007 -ב תיגולוכיספה םע שגפמה יבגל |
|
,ןיינעמ היה המכ בוש דיגהל יתיצר !!!חוכ רשיי - שגפמה ינגראמל
.םיבוט םירבד ןומה השע שגפמה רוציקבו - רזוע ,ךמות ,שגרמ
.םיפסונ םירוה םג ועיגיו יאוולה ,הלאכ דוע ויהיו יאוולה
םא חמשנ ,שגפמב ונרמאש ומכ - הלהנהה ירבח ראשו קחציו הליא
םירוה אקווד ויהיש ונל בושח אל - םירוה לש המוד הצובק םוקת
.דדועמ רקיעבו ,היצרופורפ רשפאמ ןווגמה םצע .תומייוסמ תולחמל
ירודו תלייא
רשק רוצ  העדוה ספדה  רבחל חלש  הבוגת  :תויורשפא |
|
|
|
| (13:55 18/06/07) ןייטשרג ימענ שגפמה |
|
ונבשח .הנוכנ התיה הריחבהש תעדל בוט .ךבתוגת תא אורקל יתחמש
ינא .ץיקה תשפוח רחאל םישדוח רפסמ דועב הזכ שגפמ דוע ןנכתל
תוצובק ןוגכ ידמ הוובג תורידתב םישגפמל הייונפ אל ישיא ןפואב
ךומתל הנכומ י"שמו םהל םיאתמ ןכש םישנא שיש ןכתי לבא .הכימת
.ךכב
חחושל חמשא .תירבה תוצראל ירוד לש העיסנה יבגל ונתוא ינכדעת
.ןיבמו קזח קוביח ינממ ילבק .רוזעל לוכיש אשונ לכ לע ךתיא
ימענ
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (22:00 18/06/07) יול תלייא שגפמה |
|
הליא םע ךכ לע ונחחוש םויה.9/7/2007 -ב סט ירוד .ימענ הדות
ךכ רחא ,רשפאש המ לכ טילקהל ןווכתמ ירוד הרקמ לכב .קחציו
.ןיינועמ קרש ימ לכ תא ןכדעל לכונו בתכל ריבענ
תלייא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (08:36 14/06/07) רנורבלייה הינט בכרל הגרדמ |
|
םידחוימ םירזיבא ןיקתהל ןתינ ובש םוקמ תשפחמ ינא ןמז הזמ
יילע לקהל תנמ לע הגרדמ תנקתהב תניינועמ ינא .םיבכרל
םיניקתמ םהב ךא תומוקמ 'סמל יתינפ .וטואל לאירא תא סינכהל
.םינאוו וא םילודג םיירחסמ םיבכרל קר םידחוימ םירזיבא
השרומ ךסומ ריכמ וא/ו ובכרב וזכ הגרדמ ןיקתה והשימ ילוא
ןאל עדויו ריכמ והשימ םא דואמ חמשא ?הלאכ םירזיבא תנקתהל
.תונפל ןתינ
הינט , הבר הדות
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (22:22 26/05/07) יול תלייא ?ןאכמ םיכישממ ךיאו קושה |
|
םולש
ןטקהו ,2 ןב לודגה)ןשוד ילוח םידלי ינשל אמא ינאו תלייא ימש
.(הנש יצח ןב
,תלברוסמ לודגה ינב לש הכילההש בל יתמש יכ) םד תוקידב תובקעב
ונלש םייחה ,תוקידבה םוימ.ןשודב רבודמש הלגתה תופסונ תוקידבו
לבא ,הכישממ הרגשה וליאכ .םיטושפ אל ?רמול ךיא תויהל וכפה
המל ?הרק הז ךיא - תולאשה לכ ולע דימ .קזח ךכ לכ בלב באכה
ינא .הככ טושפ הז ,תובושת ךכל ןיאש יתנבה דואמ רהמ לבא ?ונל
תחקול ינא יכ הארנ דצהמ לכתסמש ימלו ,תימיטפואו הקזח דואמ
אל ינא ,עגר לכ תבאוכ ינא .ןוכנ אל ךכ לכ הז לבא ,תולקב לכה
,תיבב םידליה םע ינא םויה ךלהמבו ,הז תא תוארהל ימצעל תרשפאמ
םלוכשכ ברעב קר .םדוק ומכ המיענו הבוט הריוא הרשמ ינאו
ינא .תומויאה תובשחמה תוצצ זאו ,טקשה תא יל שי ,ןושיל םיכלוה
.תושקו תומויא ןה ךא ,תובשחמה תא ןאכ ףושחל תשייבתמ וליפא
הווקת שפחל תוסנל ,םירתאב טטושל ,רבשיהל הלוכי ינא ברעב קרו
.הכימת ילואו יהשלכ
שיש ךכ לע יתחמשו ,וכמתו ודדוע םהו קחציו הלייא םע רשק יתרצי
.ונתוא ,יתוא וניבי תמאבש םישנא אצמא ןאכ קר ילואש ,התומע
.ונילע רבוע המ תמאב ןיבמ אל דחא ףא םתסה ןמ הליגרה הרבחב
לע(םש םוליעב םא םג) ,ורפסיו ,וביגי טושפ םישנא םא דואמ חמשא
הריוא רוציל טושפ לכונו דועו יוליגה עגר ,םיישקה ,תודדומתהה
.דבל אל ונחנאש ןיבהלו תכמות
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (14:14 28/05/07) ןייטשרג ימענ ךבתכמ |
|
תלייא
יבלל ועגנ ךלש םילימה
.ךלש הלימ לכ םע ההדזמ ינא
.ךתוא ריכהל חמשא
שדוחל 14 ב םילגלגה תיבב תיגילוכיספה םע שגפמל עיגהל ולכות םא
.ריכהל לכונ
דבל שיגרהל אל ידכ ךומתל הלוכי לבא אפרל הלוכי אל ונלש התומעה
ימענ
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (22:29 28/05/07) יול תלייא ימענל |
|
דואמ הווקמ ינא .ריכהל חמשא ינא םג ,הבוגתה לע הבר הדות ימענ
,הבכשה לש תועש - ברעה תועשב הז יכ 14.6-ב עיגהל לכואש
רשק רוציל לכונ ילוא זא - עיגא אל םא .סו'גינ רקיעבו הלכאה
?םיליימ ךרד וא ,ינופלט
תלייא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (11:26 30/05/07) ןייטשרג ימענ ךבתכמ |
|
ריכהל ידכ קר אל יעיגת םא חמשא
תיגולוכיספה תא עומשל הצילממ ינא
הרקמ לכב
17:30 ירחא ינופלט רשק יתיא רוציל ןתינ
<יוסח רפסמ>
ליימל וא
עמתשנ
ימענ
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (20:59 30/05/07) יול תלייא ימענל תפסונ הבוגת |
|
ךל בותכל יתיצר .יתוא ןיינעמ דואמ הז ,עיגהל לדתשא ,ימענ
?ךלש ליימה תבותכ תא יל חולשל ילכות םאה - ליימב
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (23:37 11/06/07) ורמידרג הנלסור ןשוד - תלייאל |
|
!תלייא ךל , בוט ברע
.ןשוד םע 4.5 ןבל אמאינאו הנלסור ימש
.היינשב תחאה ךומתלו חחושל לכונ םא חמשא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (21:26 12/06/07) יול תלייא הנלסורל |
|
?ליימ - רשק ךתיא רוציל רשפא ךיא .חחושל חמשא ,הנלסור יה
?ןופלט
תלייא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (15:18 28/05/07) FRNOAM FRNOAM הקריכמל הגוצתמ שדח דויצ |
|
: ןוגכ הריכמל הגוצתב היה רשא שדח דויצ אצמנ יתושארב
.דיחי םדאל תיעונלק
.היטבמאל ילוארדיה אסכ
.תוגרדמל אסכ ןולעמ
.םילגלג אסכל לחז ןולעמ
םיענוממ םילגלג תואסכ
http://www.galbras.co.il :הוולנ רושיק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (11:05 28/05/07) קחציו הליא הנטיק םייקת אל "םייחל וק" |
|
.הנטיק -הנחמ ץיקה םייקת אל "םייחל וק" תתומע ,ונרעצל
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (21:48 27/05/07) הרמכ השנמ ןשוד ילוח םידליב םידיאורטסב לופט לע רקחמ |
|
ללגב ,תושק וב םיטבלתמ םירוהש אשונ אוה םידליל םידיאורטסה ןתמ
הז אשונב רקחמ .וב םישמתשמל םורגל לולע הז לופטש םיקזנה
.םיטבלה תצקמל תובושת ןתונו התומעה רתאב םסרפתמ
http://www.meshi-nmd.com/WhatsNew.htm :הוולנ רושיק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (06:41 21/05/07) הרמכ השנמ יקסבטונוק תימולש תיגולוכיספה םע שגפמ |
|
יקסבטונוק תימולש תיגולוכיספה םע שגפמ
,תפצב ח"יבב דליה תוחתפתהל ןוכמב תדבוע ,תיתוחתפתה תיגולוכיספ
.תואירבה דרשמ לש יתוחתפתה יגולוכיספ לופיטל הנחתבו
14/6/2007 'ה םויב םייקתי
שדח המ:אשונב התומעה רתאב םיפסונ םיטרפ
http://www.meshi-nmd.com/ :הוולנ רושיק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (23:34 20/05/07) הרמכ השנמ י.ש.מ תוחפשמל ץיק עורא 16/8/07 |
|
..."ונעדי אל ודיגת לא" ...ו םינמויב ומשיר
י.ש.מ תתומע תוחפשמל ץיק עורא 16/8/07 ישימח םוי
.ךשמהב - םיפסונ םיטרפ
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (22:52 19/05/07) הרמכ השנמ םילגלגה תיבב ץיק תוליעפ |
|
רשא ,(הרדג דע הרדחמ) זכרמה רוזאמ םידליל תונמדזה !בל ומיש
.תנווגמו הרישע תוליעפל םליג ינב תצובקב בלתשהל םיניינועמ
תוישיאו תויתרבח תויונמוימו םייחב החמש םידליל קינעמ תיבה
.הליהקב םבוליש ןעמל
םידלי לש תועובק תוצובקב ץיק תונחמו עובש יפוסמ םינהנ םידליה
.םיכירדמו
.עוריאו תוביסמ ,עובשה ךלהמב םיגוח לש תכרעמ םהל שי ,ףסונב
שדח המ:אשונב התומעה רתאב םיפסונ םיטרפ
http://www.meshi-nmd.com/ :הוולנ רושיק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (16:46 23/04/07) ----- איגש יל ריבסיש והשימ ןאשודב המישנה תויעב |
|
ירוה הילילב תיתמישנ הכימת לבקי ינאו 13 ןב ינא
ףא הזכ רמולכ תנוציח המשנה הזש יל ורמא תיסיפארטויזיפהו
הז םאהו ?ןאשודב הזה בצמה הז המ תוארל ריוואה לוכ תא ףוחתיש
ילש תוארל הרקי המו ?ןאשוד ילוחל יניפוא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (11:27 27/04/07) ורקוזוק ןולא איגשל הבושת |
|
!בר םולש איגשל
.23 ןב ןאשוד הלוח ינא
.םיליגרת י"ע המשנהמ ענמיהל רשפא ,המישנל רשקב
םוקישל האפרמב בוליכיאב לפוטמ ,ןצמחל רוביח עונמל ידכ ינא
סורג הציד ר"ד לש יתמישנ
<יוסח רפסמ> ,036973639 - בוליכיא ח"יב,יתמישנ םוקישל הדיחיה
.
.הילא רשקתהל יאדכ
.םיליגרתב ליחתהל ןיוצמ ליג הז 13 ליג
.ךל יתרזעש הווקמ
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (23:26 23/04/07) יול תלייא הלחמה לע םיטרפ - קחציו הליאל |
|
יצח ןבו ,םייתנש ןב)םינב ינשל םירוה ונחנא ,םולש קחציו הליאל
הקידבל םיניתממ ונחנא עגרכ .ןשוד תלחמ םלצא התלגתהש (הנש
הלחמב הלוח םכלש דכנהש ונבה .תקייודמה הנחבאה תא ןתתש תיטנגה
ליג הזיאמ ,ערוה ובצמ םאה ומכ עדימ ונל תתל ולכות םאה .וז
,('וכו תוריצע ,המישנ)יאוול תועפותמ לבוס אוה םאה ,ןחבוא אוה
,ולש םוי םויה לע תצקו דמול ,רג אוה הפיא ,דדומתמ אוה ךיא
.םידדומתמ וירוה ךיאו דדומתמ אוה ךיא
.יחכונה רתאה ךרד קרש וא רשק םכתא רוציל תרחא ךרד שי םאה
.הרזעלו עדימל חמשנ
תלייא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (10:21 24/04/07) קחציו הליא ןשוד |
|
!הרקי תלייא
.םכתא חחושל חמשנו תינופלט וא ל"אודב רשק ונתא ורצ
.ברעה תועשב ףידע
<יוסח רפסמ> ונלש ןופלטה
התומעה רתאל סנכהל םכל םיצילממ ונחנא
לע עדימ הברה ואצמת שדח המ רודמב /http://www.meshi-nmd.com
.םילוחה םידליה יופירל םויה םישענה םירקחמה
עמתשהל
קחציו הליא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (16:11 14/04/07) ---- איגש המישנה לע עיפשמ ןשוד תלחמ דציכ |
|
המישנה לע עיפשמ ןשוד תלחמ דציכ?
והשיתמ ןצמחל קקדצא םאה?
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (13:20 16/04/07) ורקוזוק ןולא ןאשודב המישנ לע איגשל הבושת |
|
.ךל רוזעל חמשא .ןאשוד הלוח 23 ןב ןולא ימש איגש
-ב רשק ימע רוצkoki83@walla.co.il
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (16:41 31/03/07) ורקוזוק ןולא תוריצע |
|
!בר םולש
.הז רתאב השענה רחא הבר תוניינעתהב בקוע ינא
.םילגלג אסכל קתורמ ןאשוד הלוח ,23 ןב ורקוזוק ןולא ימש
.ךרעב יצחו שדוח לכ תרזוחש תוריצעמ לבוס ינא
הזיאל ?תוריצע םע םידדומתמ יבצמב םירחא םישנא ךיא תעדל יתיצר
?תונפל יילא ןויסנ לעב אפור
.חמש גחו הבר הדות
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (18:54 07/04/07) קחציו הליא תוריצע |
|
יחימע .רד לע םיצילממ םהו ונתוא םיוולמה םיאפורה לא ונינפ
,ן"ילא םילוח תיבב ןרק .רד ,רמושה לתב םוקישה תקלחמב רנזרב
ןוספלוו םילוח תיבב(ורקוזוק) ןגנצ יליצ רד
zangen@wolfson.health.gov.il
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (10:00 19/03/07) םואבנירג-סדוג תידיע ד"וע םידחוימ םיכרצ םע דלי הב החפשמל תויוכז אשונב הקיקחה יוניש |
|
הקיקחה יונישב תוליעפ תויהל תוניינועמה תוהמא תצובק תנגראתמ
איהו ,ןייד הנליא םע "הדבוע" תינכתל ןתמזויב ונפ ןה .אשונב
אלש תוחפשמ תושרדנ הבתכה ךרוצל .אשונב תינכת תושעל תניינועמ
.דליה לש תיתועמשמ תולבגומ תורמל ימואלה חוטיבהמ הלמיג ולביק
תורשפא םג שי ךא ,האלמ הפישחב ןייארתהל תונכומש תוחפשמ יוצר
.םיהזמ םיטרפ תפישח יאלו הללצהל
תוחפשמ םכלצא תולפוטמה תוחפשמה ןיבמ שפחל םכילא הנופ ינא
םהיטרפ לש הרבעה וא ילא םתיינפהו וללה םינוירטירקה לע תונועש
.םתמכסה תלבק רחאל ילא
תודות בר
תידיע
םואבנירג-סדוג תידיע ד"וע
תויולבגומ םע םידלי םורופ תזכרמ
אריפש יזיא תיב
<יוסח רפסמ> 'לט
<יוסח רפסמ> 'סקפ
iditg@beitissie.org.il
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (14:17 17/03/07) קחציו הליא 28.3.07 ב התומעה תוחפשמל ףיכ םוי |
|
!םכל םולש
28.3.07 ז"סשת ןסינב 'ט 'ד םויב םייקתי תוחפשמל ףיכ םוי
.ןורשה תמרב "דנל ירול" תווחב
חונ השיג לולסמ ,םיבולכב תויטוזקא תויח ןווגמ םע המיסקמ הווח
תוניפ םע הלודג אשד תבחר ,םילגלג תואסיכלו הכילהל םיאתמו
.הלודג תוליעפ תמבו םידליל הבישי
:הווחב תונהיל םידליה ולכוי ןהמ תויצקרטאה ןיב
םיחפנתמ ;#8226&
סבגבו העיבצב הריצי תוניפ ;#8226&
תויח ףוטיל תניפ ;#8226&
ינופ סוס לע הביכר ;#8226&
.דוביכו תנווגמו הרישע רודיב תינכותל ףסונב תאז לכ
רקובב 11.00ב תוסנכתהה
.םדקהב ריבענ םיפסונ םיטרפ
.החפשמה לכל ףיכ םויכ הז םוי םכל וניירש ,אנא
22.3.07 דע תמדקומ המשרהב תינתומ ףיכה םויב תופתתשהה :בושח
ינורטקלא ראודב
munktal@zahav.net.il
<יוסח רפסמ> ילינל ,<יוסח רפסמ> קחציו הליאל תינופלט וא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (21:24 13/03/07) םהוש תיביבא  דליל ענוממ םילגלג רסכ הריכמל |
|
תויורשפא ,7 ליג דע דליל הדמעה םע ענוממ םילגלג אסכ הריכמל
.recline הביכשו ,lift תילעמ ,הדמעה ןונגנמ : תוילמשח ןונווכ
בוביס סוידר ,ץוחבו תיבב תודיינל םיאתמ ,הריהמ העיסנ תלוכי
וגוסמ בוטה Permobil תרצות .תוניעט ןיב מ"ק 40 לעמ ,ןטק
.םיוולנ םירזיבא ללוכ ,ןיוצמ בצמב .םלועב
0522284127 תיביבא ,0522499223 יסוי :םיפסונ םיטרפל
 :הנומת תפרוצמYad2 רתאב םסרופ :הוולנ רושיק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (20:43 04/03/07) מלכה ליסה operation on achilles tendon |
|
Hallo,
My son is 8 years old and suffers from DMD. We have been told that the best thing for him is to have an operation on his Achilles Tendon to lengthen them, after which he will be with Long Leg Braces.
At the moment he walks with an אליחון.
I can't see that he is going to get any benefit from this. I need to talk to parents that have already been through this.
Would really apprietiate some advice.
Thanks
Lisa.
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (07:45 08/03/07) א רפוע תבותכ ןוקית |
|
הלעי רתאה וישכעש הווקמ ינא
הידפותרוא :הוולנ רושיק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (05:56 04/07/06) קחציו הליא (Nemaline Myopathy (NM |
|
םע רשק רוציל תניינועמNemaline Myopathy (NM) ב הלוח דליל םא
םינמזומ הזכ רשקב םיניינועמה .וז הלחמב םילוחה םידליל םירוה
.הנופל םהיטרפ תא ריבענו.ונילא תונפל
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (18:43 09/02/07) ץרג הרואל היטפוימ ןילמנ |
|
.יטפוימ ןילמנה תלחמב הלוח העונ יתב
הלחמה םע תופסונ תוחפשמ םע רשק רוציל חמשא
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (20:51 10/02/07) סירומ-ןח הנאו'ג NM |
|
רוציל הלוכי תא .יטפוימ ןיילמנ שי ינבל .רשק ךתיא רוציל חמשא
joannachen1@gmail.com ל"אודה תועצמאב רשק
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
| (08:27 06/03/07) יברגומ ןרק ןילמנ היטפוימ |
|
ךתיא רבדל חמשא וז הלחמב הלוח םתור יתיב םג
0546870887
ןופלט
| רשק רוצ העדוה ספדה רבחל חלש הבוגת :תויורשפא |
|
|
|
|
|
תועדוהה לכ תא חתפ
